Lange Ruhe und viel Umstellung im Leben.

Ich habe lange überlegt was ich in meinem nächsten Blog Beitrag poste und habe beschlossen mir weniger Gedanken darum zu machen.

Ich möchte mit euch in diesem Beitrag meine Gedanken und Gefühle teilen. Dinge über die vielleicht nicht oder zu wenig gesprochen wird. Vielleicht auch über nicht ersichtliche Dinge.

Ich habe mich einige Monate zurück gezogen. Dies liegt u.a. daran das ich nach meiner Operation beschlossen habe mehr an mich und meine Bedürfnisse zu denken. Naja und jetzt ist Montag morgen, mein erster Urlaubstag und ich liege im Bett und ich überleg was genau ich euch eigentlich mitteilen möchte.

Leben mit NF1. Wie ist es mit dieser Erkrankung zu leben? Ich würde sagen es ist unsicher/ ungewiss. Ich finde besser kann man es nicht in ein/ zwei Worten zusammenfassen. Die Erkrankung hat so viel unterschiedliche Gesichter, die meisten Ärzte kennen sich nicht wirklich damit aus und keiner kann einem sagen was so alles noch auf einen zukommen kann. Im besten Fall, denke ich, hast du die Erkrankung vererbt bekommen und zumindest einen Ansprechpartner (Elternteil). Aber es kann natürlich auch so kommen wie bei mir und man ist eine Spontanmutation – dies trifft auf 50% der Betroffen zu. Natürlich hat auch hier jeder seine eigene Geschichte.

Wie im letzten Beitrag erwähnt bekam ich die Diagnose sehr spät. Man erfährt also “Hey du hast einen Genfehler, Kinder bekommen kannst du dann wohl vergessen”. Ja, dass war der Wortlaut meines Arztes damals. Naja 13 Jahre später habe ich dann verstanden was er damit meinte, denke ich zumindest. Aber auf das Thema Nachwuchs mit NF werde ich irgendwann nochmal gesondert eingehen.

Ich hatte also weder einen Arzt, noch Verwandte die sich mit der Erkrankung ausgekannt hatten. Was habe ich also gemacht? Ja, richtig, ich habe gegoogelt – für solche Themen sollte es ein Selbstschutz-System auf Google geben. Ich habe also gelesen und Bilder geschaut und habe erst einmal gedacht ich sterbe. Ich las, dass ich viele Tumore in mir haben kann und diese auch bösartig werden können. Die Erkrankung wurde optisch mit dem Glöckner von Notre-Dame verglichen und ich dachte ok, so werde ich nicht leben können. Mein Arzt wollte plötzlich jährlich ein Kopf MRT von mir um einen Hirntumor rechtzeitig zu erkennen usw. Jetzt bin ich ein Mensch, der unangenehme Themen schnell blockiert. Ich denke, ich war 3x bei diesem MRT, dann wollte ich von der Existenz der Erkrankung nichts mehr wissen. “Ich sehe sie quasi nicht, also habe ich sie auch nicht”. Reden konnte ich mit keinem, weil keiner kannte die Erkrankung. Also habe ich das Thema ca. 5 Jahre ignoriert. Dann musste ich durch einen blöden Zufall ins CT und die Ärztin hatte eine leichte Panik Attacke. Normal bekommt der Hausarzt die Ergebnisse und man muss sich bis dahin gedulden. Ich musste auf dem Heimweg dann nochmal umkehren, weil sie meine Bilder zu besorgniserregend fand. Also ich die Bilder sah war mein erster Gedanke dann wieder “OK ich sterbe”. Ja manchmal bin ich vielleicht etwas dramatisch aber die unwissenden Ärzte haben nicht gerade zu meiner Beruhigung beigetragen.

Das Gute an der Geschichte, durch Vitamin B kam ich an eine Spezialklinik für NF. Ja, es gibt Ärzte die sich mit der Erkrankung auskennen. Als ich in der Uniklinik zum ersten Mal war beruhigte ich mich ziemlich schnell, da die Ärzte sehr entspannt waren und die Erkrankung für sie “normal” war.

Dennoch ist es bis heute schwer mit jemandem über die Erkrankung zu sprechen. Während manche erklären “müssen” wie sie aussehen, “muss” ich jemandem erklären warum man die Krankheit nicht sieht. Dies führt dazu, dass man einfach aufhört zu sprechen. Einfach weil es anstrengend ist.

“Es ist wie es ist”. Ich zu meinem Teil habe häufig Schmerzen. Ich würde sagen die Schmerzen sind erträglich aber naja es gibt dennoch schöneres als Schmerzen zu haben. Ich gehe jährlich zur Kontrolle, weil ich denke, dass es vernünftig ist aber es ist auch jedes Mal eine Qual, weil es jedesmal eine emotionale Konfrontation ist. Ich denke, dass jeder mit der Erkrankung einen Umgang finden sollte damit zu leben. Ich weiss auch nicht ob es “leichter” wäre, wenn man einen genauen Verlauf wüsste, ich denke dass jeder darüber auch unterschiedlich denkt. Ich würde gerne wissen was passiert, weil ich aber auch ein sehr planungsfreudiger Mensch bin. Aber planen kann man mit der Erkrankung nicht, man sollte denk ich auch nicht leben als würde man sterben. Nein, man lebt wie ein gesunder Mensch ohne Erkrankung mit den ein oder anderen Einschränkungen und Merkmalen.

C’est la vie

In meinem nächsten Beitrag werde ich auf das Thema Selbsthilfegruppen, Öffentlichkeitsarbeit usw eingehen. Sowie auf den Hintergrund und die Problematiken dies bzgl.

Liebe Grüße