Happy new year everyone 

Heute möchte ich mit euch über meine Ängste sprechen im Zusammenhang mit dieser Erkrankung. Ich schreibe bewusst über meine Ängste, da ich denke, dass jeder andere Sorgen oder Ängste hat.

Als erstes möchte ich erwähnen, dass mit der Diagnose sich meine Einstellung zu Ängsten generell geändert hat. Aber auch mein Selbstbewusstsein. Ich glaube es hat mir nie wirklich an Selbstbewusstsein gefehlt aber durch die Erkrankung ist es gewachsen. Ich habe meine Sicht verändert und äußerliche, wie sagt man so schön, “Schönheitsmakel”, gelernt zu akzeptieren. Mit der Diagnose wurde mir bewusst, dass diese Makel zu mir gehören und nicht veränderbar sind und bleiben werden. Dadurch beschäftige ich mich nicht (mehr) mit Themen wie beispielsweise Brustvergrößerung. Für mich persönlich sind solche Themen belanglos geworden. Vielleicht weil ich es einfach als Zeitverschwendung empfinde mich damit zu beschäftigen und ich mich lieber auf aktive Beschäftigungen konzentriere bzw. auf bewusstes Wahrnehmen von schönen Ereignissen usw. statt auf Korrekturen. Alles Wahrnehmen was geht. Riechen, hören, schmecken, sehen. Das Geschenk der Sinne bewusst erleben. Dankbar sein dafür, dass mein Körper jetzt gesund genug ist zu funktionieren und dankbar sein für die Schönheitsmerkmale statt undankbar für die Makel.

Und ich denke genau das benötige ich damit meine Ängste nicht im Fokus stehen. Natürlich habe ich Phasen in denen ich denke “warum ist meine Haut nicht besser”, “meine Haare nicht voller” und “warum bin ich nicht schlanker”. Und Ladys sind wir ehrlich, 1x im Monat passiert mir das aus biologischen Gründen.

Aber Spaß bei Seite es geht um die Ängste bzgl. der Erkrankung. Ich weiss nicht immer was meine größte Angst ist und wie ich es genau beschreiben soll. Da ich gerne Klarheit mag und auch gerne organisiere/ plane macht mir vor allem die Unberechenbarkeit dieser Erkrankung Angst. Nicht zu wissen was passiert. Einfach niemand kann es einem sagen. Verändert sich nichts? Verändert sich ein Teil? Verändert sich alles? Bekomme ich Brustkrebs (das Risiko ist erhöht)? Bekomme ich mehr Schmerzen? Bekomme ich Beeinträchtigungen? Wird sich mein Äußeres verändern? Das alles ist irgendwie beängstigend aber wichtig ist, dass es einem bewusst ist aber die Angst einen nicht einnimmt. Aber auch das ist leicht gesagt und es ist wirklich schwierig jeden Tag easy going damit zu leben nicht zu wissen ob und was passiert.

Es gibt Tage an denen habe ich Angst beeinträchtigt zu werden und auf dauerhafte Hilfe angewiesen zu sein. Ich helfe selber unfassbar gerne aber ich liebe es selber unabhängig und selbstständig zu sein und tue mir nicht immer leicht damit Hilfe anzunehmen. Dauerhafte Hilfe wäre für mich wirklich unangenehm und würde mir etwas von meinem geliebten Freiheitsgefühl nehmen.

Mehr Schmerzen. Auch das macht mir Sorge. Vor allem macht es mir Sorge das Schmerzen auf meine Stimmung schlagen. Ich denke ich habe einen guten Umgang mit einigen Schmerzen bekommen, alle lassen sich mit der Erkrankung leider auch nicht vermeiden aber mehr bräuchte ich auch nicht. Natürlich ich weiss viele andere mit der Erkrankung haben wirklich viele starke schlimme Schmerzen. Ich wünsche allen, dass sie sich verbessern und das keine neuen entstehen. Schmerzen sind wirklich unschön. Ich lache viel zu gern um vor Schmerzen zu weinen oder grumpy zu sein.

Brustkrebs. Das hoffe ich nicht, auch wenn nicht viel wegzunehmen bei mir ist möchte wirklich keine Chemotherapie usw. Aber leider ist das Risiko für Brustkrebs mit NF um einiges erhöht.

Und so schlimm es ist ich habe Angst das mein Äußeres sich verändert. Betroffene werden wissen wovon ich spreche, etwa weil sie selbst betroffen sind oder andere Betroffene kennen.  Ich weiss nicht wie ich es formulieren soll, da ich niemanden angreifen will… Aber viele Leute, die nicht betroffen sind, haben Sorge das man ansteckend ist usw. Es ist also äußerlich ersichtlich und für nicht Betroffene nicht das, was sie unter schön verstehen. Und wisst ihr was das Schlimmste an der ganzen Sache ist? Das macht mir die meiste Angst. Ich bin weit weg davon auf das Äußere zu achten aber sind wir ehrlich, für die meisten Menschen ist dies extrem wichtig. Und genau das macht mir die meiste Angst. Ich habe Angst, dass sich mein Äußeres zu verändert, dass ich allein sein werde und sich Leute von mir abwenden oder ich allein sterbe, nur weil ich für sie nicht mehr schön bin. Ich hoffe immer, dass Menschen nicht so auf das Äußere bedacht sind aber ich denke, dass ist unsere heutige Realität. Und die Angst durch die Erkrankung allein zu sein irgendwann ist die größte Angst die ich habe. Und es macht mich traurig, dass dies meine größte Angst ist. Aber genau das ist das, wo alles hin steuert. Schauen wir in social Media usw. Schönheit ist überall immer wieder eins der wichtigsten Themen. Schön, schlank usw mit vielen Angeboten wie man noch schöner wird. Ich bin froh, dass sich auch immer mehr mit natürlicher Schönheit befassen und ich hoffe das dieses Thema sich weiter verbreitet. Und auch hier wieder: ich würde so gerne das Neurofibromatose bekannter wird, damit keiner mehr denkt, dass es ansteckend ist oder Schlimmeres.

So viel zu meinen Ängsten mit der Erkrankung.

Ich wünsche euch einen guten Start ins neue Jahr und eine wunderschöne Restwoche.

Xoxo