Über meinen Blog

Ich möchte gerne Lebensfreude trotz Widrigkeiten übermitteln…

viele Operationen…3xhüfte, Hws mit Versteifungen 2x…viele und lange Wege… zu viele Diagnosen allesamt autoimun…seit 2008 Autoimun Thrombozytopenie bis hin zu einer sehr seltenen Form von Leukämie  Tlgl ( chronische maligne Krankheit 🦠)seit nun 4/21

bekam beide Brüste (Implantate) via ‚en bloc ‚ entfernt, wegen ALCL Diagnostik… und Wegen meiner Leukämie ohne wieder Aufbau.Mastexomie.

zur selben Zeit dann noch hinzugekommen Verdacht auf Neuroendokriner Tumor (Tumormarker eindeutiger Hinweis)🙈🙈🙈

Januar 2022 dann bei PET CT .. Entwarnung.

all das war dann im April 2021/ Mai begann dann die Therapie… da ich bereits seit 2014 Antikörper Spritze wegen meiner rheumatischen Erkrankungen sind alle Untersuchungen sehr schwer 😥.

ab 2019 konnte ich mein Gewicht 65kg, damals 65 kg dann nicht mehr halten. Stück um Stück, verlor ich meine Kilos, bis nunmehr bei ca.50 kg .

Man entschied sich dann im Juli meine beiden Brustimplantatate zu entfernen und gleichzeitig einen ALCL Diagnostik zu machen. Ohne Wiederaufbau.🥹

ohne Befund. Mittlerweile jedoch spüre ich komische knubbelige? In rechter flachen Brust. Sollte ich sofort nachschauen lassen.?!

yes sollte man denken 🧐

aber gleichzeitig heißt die auch … dass mein lymphom woanders zu suchen ist.

Therapie dann weiter bis Februar 2022

Es waren viele Monate lang voller Sorge und Ängste… Ungewissheiten und vielen unschönen Situationen bei den Ärzten, da sich nämlich kaum einer mit dieser Form der Leukämie wohl chronische Form einer Leukämie/Lymphom auskennt. Und keiner mir wirklich Aufklärung gab.

Meine Krankenakte soo voller Diagnosen…, allesamt allerdings Autoimun…so dass anscheinend jeder Arzt 👨‍⚕️/in… überfordert und oder jeder dachte Zuviel des guten.
auch so hatte ich den Anschein jeder dachte das gehört nicht zu meinem Bereich.

habe Onkologin gewechselt und echt 😀fühle mich aufgehoben und richtig wohl. Fast so als : egal was nun auch kommen mag ich bin angekommen.👌

da ich ein Mensch bin, der stets auf sein Äußeres achtet und ich mich weiss zurecht zu machen… sah ich auch immer gesund aus…

Meine täglichen gassi Runden mit unserem Dackel „Bruno „in der Natur,

de Natur völlig mit anderen 👀 Augen betrachtet… Seelenfrieden gefunden…

ließen mich immer wieder Kraft tanken, in mich weitergehen …

weiterhin gebe ich seit vielen Jahren in unserer Gemeinde Osteoporosen Gymnastik. Meine Damen baten mich zu Beginn meine ner Diagnose trotzdem weiter zu machen… ich war zögerlich 😕 aber beschlossen weiterhin die Stunde zu geben ( es war die richtige Entscheidung) 😃und Bewegungstherapie in unserem Seniorenheim. Diese tut mir und meiner Seele richtig 😊 . Wobei ich dort für mehrere Monate Pausierte.

mittlerweile gebe ich dort wieder im ehrenamtlichen Bereich Gymnastik 🤸‍♀️ Stunden 😃Balsam für meine Seele.

Arbeite im Büro meines Mannes zumindest ein paar Stunden in der Woche. Mehr schaffe ich leider nicht mehr.

ko

seit diesem Jahr 2023

eine neue Onkologin.

lebe nun mit vollem Programm an Schmerzmittel 💊 Prophylaxe (Cotrim), Prednisolon, Adalmimumab.

Wie sich unlängst zeigte bin ich kurz vor Osteoporosen und meine neue Onkologin schritt sofort zur Tat

mich bekomme nun Prolia , damit meine Knochen nicht brechen.

auch Calcium und Vitamin D 20.000iE

stehen nun unabdingbar auf meiner Medikamenten Liste.

eigentlich sollte ich schon längst in einer Uni sein für seltene Erkrankungen…

was soll ich sagen….alles läuft schief.

Termin erhalten per Post 🏤 🙈🙈🙈

da war der vorgesehene Termin bereits ein Tag um 😕.

nun im August erst neuen Termin erhalten 😅🥹🤗

nun wird eine erneute Knochenmark Punktion gemacht.

abwarten.