20.12.2024
Krebs – Liebe – Punkt NULL
So fing alles an…..
Als wir Ende Oktober aus unserem Zimbabwe-Familien-Urlaub zurück ins trübe, dunkle Deutschland gekommen sind, wo dann auch gleich die 4. Corona-Welle durchgerollt ist, hatte ich das Gefühl, ein bisschen „Winterblues“ zu haben – war irgendwie etwas antriebslos, aber körperlich an sich gesund – hatte aber vor, endlich mal wieder mit Sport anzufangen – das war die letzten Monate wegen Kind, Haus, Garten, Corona, Arbeit einfach auf der Strecke geblieben und ich habe mich nicht wohl in meinem Körper gefühlt.
Im Dezember ist dann meine 1 ½ Jährige Tochter in die Krippe gekommen – die Eingewöhnung verlief super, ich war dann tatsächlich auch in der ersten Woche einmal Joggen, wie ich es mir vorgenommen hatte!
Und dann fing das Kränkeln an. Ein paar Tage halb flach, dann wieder besser, dann wieder flach….Aber besorgt hat mich das da eigentlich noch nicht – es sagt schließlich JEDER „wenn das Kind dann mal in die Krippe oder Kindergarten kommt, bringt es allerlei Infekte mit nach Hause und verteilt es schön in der Familie…“ So war es auch bei uns, dachte ich.
Nach Weihnachten hat es mich dann aber so richtig mit einer Sinusitis erwischt – da bin ich dann mal zu meiner Hausärztin. Sie hat dann noch meinen Zimbabwe-Urlaub mit ins Spiel gebracht – habe ich mir da vielleicht etwas eingefangen? Tatsächlich, hatte ich im Urlaub eine Woche Magen-Darm…… Wir haben ausgemacht, dass wir mal ein Blutbild machen, sobald mein akuter Sinusitis-Infekt überstanden ist – so wären meine Werte wahrscheinlich eh verfälscht. Das Antibiotikum hat wunderbar gegen die Sinusitis gewirkt – keine Schluckbeschwerden mehr oder ähnliches – aber diese extreme Schlappheit blieb. Ich musste nach einem Stockwerk Pause machen, um zu Atem zu kommen. Habe nachmittags 2-4h zusätzlich geschlafen. Keinen Appetit. Als hätte man mir den Stecker gezogen. Meine Hausärztin war dann aber für eine Woche im Urlaub bis zum 10. Januar – es war ja Silvester, Heilige-3-Könige – klassische Urlaubszeit. Da sich aber mein Zustand nach Silvester überhaupt nicht verbessert hatte, habe ich versucht in der Vertretungspraxis einen Termin zum Blutabnehmen zu bekommen. Die Sprechstundenhilfe von der Vertretung hat mich blöderweise direkt am Telefon abgewimmelt, als ich angerufen habe, dass ich schonmal ein Blutbild machen lassen will: “wenn das mit ihrer Hausärztin schon so besprochen ist, dann soll die das selbst machen. Auf die paar Tage kommt es auch nicht mehr an!” (Nachtrag 20.01.2022: Ich habe der Ärztin der Vertretungspraxis übrigens einen Brief geschrieben, wo ich die Geschichte erzählt habe, mit der Bitte, das nochmal mit ihrem Team zu besprechen, um zu sensibilisieren, damit aus meinem Fall gelernt wird und somit einem/r zukünftigen Patient*in mit ähnlicher Diagnose so schnell wie möglich geholfen werden kann. Sie hat mich heute morgen angerufen, entschuldigt, war erschüttert und hat mir versichert, dass sie mit ihrem Team gesprochen hat.)
Ich hatte dann einfach nicht den Nerv, noch weiter rumzutelefonieren, habe mich die weiteren Tage so durchgeschleppt– und bin dann eben direkt am 10. Januar morgens in meine Hausarztpraxis zum Blut abnehmen. Weil ich seit diesem Tag auch noch schwarze Flecken auf dem einen Auge gesehen habe, hat mich meine Hausärztin dann auch gleich nochmal untersucht und mir bei meinem Anblick direkt gesagt, dass das bestimmt eine akute Blutarmut ist. Wegen den schwarzen Flecken hat sie mich direkt noch zum Augenarzt geschickt – das waren laut Augenarzt Netzhaut-Einblutungen – ich solle auf jeden Fall ein Blutbild machen lassen, sowie Gerinnung und Blutdruck überprüfen – das war ja praktischerweise schon in die Wege geleitet.
Meine Hausärztin war wirklich auf Zack – nachmittags hat sie mich von selbst angerufen – laut der ersten Blutergebnissen hab ich tatsächlich eine extreme Blutarmut – ich soll schonmal eine Tasche packen und damit rechnen, dass ich noch am selben Tag ins Krankenhaus komme. Und so wars dann auch – um 19.00 Uhr hat sie mich wieder angerufen – Blutergebnisse sind da, ich muss ins Krankenhaus, sie telefoniert gerade rum, wo ein Bett frei ist. Auf dem Weg zum Krankenhaus soll ich nochmal kurz zu ihr in die Praxis, die Überweisung und Befunde abholen. Um kurz nach 20.00 Uhr hat mein Mann mich an der Notaufnahme im Diak abgeliefert – wegen Corona durfte er nicht weiter mit rein.
An Leukämie habe ich tatsächlich nie gedacht, bis die Diagnose kam. Vor der Krankenhaus-Einlieferung dachte ich an starken Eisen- oder VitaminB12-Mangel, eventuell tatsächlich irgendwas, dass ich mir in Zimbabwe eingeschleppt habe…
Im Krankenhaus habe ich mich am ersten Tag morgens ein bisschen wie der neue „Dr. House“-Fall gefühlt – durch meinen Zimbabwe-Aufenthalt war ich wohl ein spannender Fall, weil es so viele Möglichkeiten gab, woher meine Blutarmut kommen könnte und irgendwie wusste jeder, wer ich war. („Ach, Sie sind also die, die in den Tropen war, von Ihnen haben wir vorhin in der Besprechung schon gesprochen“)
Es ging am 11. Januar früh mit den Untersuchungen los – Bauchraum und Herz wurde geschallt, Röntgen der Lunge, Blutwerte…
Gegen 10 kamen dann mehrere Ärzte zu mir ins Zimmer und die eine hat sich als Oberärztin der Onkologie vorgestellt. Verdacht akute Leukämie. Ich werde bald auf die Onkologie verlegt, dann macht man die Knochenmarkspunktion. Ich habe Rotz und Wasser geheult.
(den Text habe ich schon auf meinem 1. Blog (https://leukaemut.blogspot.com/) am 20.01.2022 veröffentlicht )
Mehr von Nhomsai
Wenn dir das Leben Leukämie gibt - mach LeukäMUT draus! FreudeAMLeben - mit AML!
Über meinen Blog
Was hab ich gemacht, bevor ich den neuen Vollzeitjob “Krebspatientin” (und “Influcancerin”) angetreten habe?
Ich habe in Halle/Saale Pharmazie studiert, habe dann erst 2 1/2 Jahre in einer öffentlichen Apotheke gearbeitet, bevor ich mit der Promotion (Arzneimittelqualität in Entwicklungsländern) an der Universität Tübingen angefangen habe. Parallel dazu bin ich ehrenamtlich u.a. bei “Apotheker ohne Grenzen Deutschland e.V.” aktiv – durfte u.a. im April 2019 für einen Nothilfeeinsatz nach Mozambique. Die Promotion konnte ich im November 2020 erfolgreich abschließen, im Juni 2020 kam noch meine Tochter auf die Welt. Ich bin nach wie vor an der Universität Tübingen, organisiere mittlerweile u.a. den Kurs “Pharmacy in Global Health” für Apotheker*innen und Pharmaziestudierende. https://uni-tuebingen.de/fakultaeten/mathematisch-naturwissenschaftliche-fakultaet/fachbereiche/pharmazie-und-biochemie/teilbereich-pharmazie-pharmazeutisches-institut/pharmazeutische-biologie/ak-heide/kurs-pharmacy-in-global-health/ (falls hier zufällig interessierte Apotheker*innen das Lesen…..)
Mehr dazu auch in meinem Post: “Fast schon Erleichterung über die Diagnose AML”
Ich habe ziemlich direkt nach meiner Diagnose mit einem Blog gestartet – erst auf einer anderen Plattform (https://leukaemut.blogspot.com/), bevor ich auf “Influcancer” gestoßen bin. Damals (20.01.2022) habe ich über den Blog folgendes geschrieben:
Gestartet hat alles mit einer WhatsApp-Gruppe – wo ich alle meine Freunde und Bekannte eingeladen habe, damit ich nicht 100x dasselbe schreiben muss, was gerade los ist und wie es mir geht – sondern alle gleichen Bescheid wissen.
Ich habe dabei auch (ganz uneigennützig) sehr direkt kommuniziert, dass ich mich über Post und Nachrichten aller Art freue – und die Menge an Post und Nachrichten, die mich seitdem erreicht hat ist überwältigend!
Ich habe mir überlegt, was mir als Betroffene jetzt gut tut: Ganz viel Support!
Ich habe mir überlegt, was mir gut tun würde, wenn ich nicht die Betroffene, sondern die Freundin/Familie/Bekannte wäre:
1.) Wissen ist Macht – Hier der Post, den ich dazu in die WhatsApp-Gruppe geschickt habe:
„Diese WhatsApp Gruppe hilft mir selbst auch ungemein: für mich ist Ungewissheit und die damit verbundenen Ängste wahnsinnig Stressig- ich weiß lieber, was Sache ist und kann somit dann auch dementsprechend handeln! Vielleicht geht es euch auch so! Ich hoffe, dass meine Nachrichten euch helfen, das Ganze zu verstehen. An der Uni habe ich Arzneimittel- Information unterrichtet- wie erkläre ich es verständlich meinem Gegenüber. Hier in der Gruppe ist das Vorwissen mit der Thematik enorm unterschiedlich- manche sind sogar in der Onkologie spezialisiert, manche haben davor noch nie was gehört….ich versuche so gut wie möglich, es für alle verständlich und informativ zu berichten.“
2.) Ich würde gerne irgendwas für die Betroffene tun wollen – deswegen die aktive (und offensive) Aufforderung zu Post!
3.) Eventuell wäre ich verunsichert, wie ich mit der Betroffenen umgehen soll – was darf ich sagen? Was nicht? Soll ich erzählen, wie es meinen Kindern geht? Darf ich gute Neuigkeiten erzählen? Wie ist es mit schlechten News? Darf ich meckern, wenn ich einen schlechten Tag hatte?
Für mich gilt: Absolut ja, zu allem! Klar, vielleicht habe ich gerade mit AML, Chemo und Krankenhaus die „Trumpfkarte“ – aber ich will trotzdem wissen, wie es meinen Lieben geht! Nur weil ich gerade eine harte Zeit durchmache und mein Leben von heute auf nachher Kopf stand, heißt das nicht, dass für andere das Leben nicht trotzdem weitergeht, der Alltag bewältigt werden muss oder man gerade vielleicht auf Wolke7 schwebt! Und das ist auch gut so! Ich freue mich, wenn es meinen Lieben gut geht – und ich leide trotz meiner eigenen Probleme mit, wenn es ihnen nicht gut geht! Ich will andere nicht unnötig runterziehen, sondern aufbauen – Unnötig Leiden – das ist doch bescheuert! Und wenn ich tatsächlich merke, dass mal was kommt, womit ich gerade nicht umgehen kann, dann sag ich das halt.
Tatsächlich hatte ich die letzten Monate den Blog einer ehemaligen Stufenkameradin verfolgt – wie sie ihr todkrankes Kind palliativ begleitet und dann diesen Herbst auch hat gehen lassen müssen. Dieser Blog hatte mich immer extrem berührt, ich habe bei fast jedem Post geheult. Aber ich habe das Gefühl gehabt, dass das ihre Art ist, mit der Sache umzugehen und fertig zu werden. Jedes Mal, wenn ich einen Post gelesen habe, war ich dankbar, wie gut es mir geht, er hat mich geerdet. Sie hat einen teilhaben lassen, was es heißt, ein todkrankes Kind zu pflegen und hat damit meinen Horizont erweitert. Ich habe auch etwas über die Krankheit ihrer Tochter erfahren, mich dazu weiter eingelesen.
Wahrscheinlich war sie die Hauptinspiration für diesen Blog.
Ich möchte zum einen meinen momentanen „Alltag“ beschreiben – was passiert gerade, wie läuft das dann ab – und damit (hoffentlich) ein paar Ängste nehmen, so wie ich sie hatte, weil ich, vermutlich wie viele andere, Chemotherapie mit viel Schmerzen, Übelkeit und anderen schlimmen Nebenwirkungen assoziiert hatte.
Ich möchte informieren: über die Krankheit AML, die Behandlung, als Apothekerin natürlich (! ;)) speziell die Pharmazeutischen Aspekte… Einmal „wissenschaftlich fundiert“ mit Quellenangaben, etc – aber auch „einfach erklärt“ – so dass es zum Beispiel auch meine Neffen verstehen können.
„Fun facts“ und Kuriositäten dürfen nicht fehlen.
Ich möchte versuchen, meine Gedanken und Gefühle über die Krankheit und „mein Schicksal“ von verschiedenen Positionen aus zu beleuchten, vielleicht ein paar Denkanstöße liefern, die sich dann vielleicht auch auf andere Aspekte des Lebens übertragen lassen.
Mal schauen, was draus wird.
