Ihr wisst ja, ich bin nicht immer glücklich mit den Abläufen und er Kommunikation hier am Universitätsklinikum Tübingen.

Gestern wurde ich Mal wieder stationär aufgenommen. Dabei haben sie sich absolut selbst übertroffen und daran möchte ich euch teilhaben lassen.

Aber zunächst zur Frage “Warum bin ich schon wieder im Krankenhaus”?

Wer meinen Weg und meine Beiträge ein wenig verfolgt weiß, dass ich seit einigen Wochen unter starkem Husten leide. Er tut nicht weh, meine Lunge arbeitet auch soweit normal, aber er klingt furchtbar und er kostet Kraft. Meine Beckenbodenmuskulatur leidet so sehr darunter, dass ich an schlechten Tagen schlichtweg inkontinent bin und an richtig schlechten Tagen muss ich mich vor lauter Husten übergeben. Ich muss kaum erwähnen, dass das kein erträglicher Zustand ist.

Um Abhilfe zu schaffen nehme ich seit einigen Wochen Codein. Relativ wenig, aber es hilft ziemlich gut und ich brauche es seit ich kein Cortison mehr nehme auch unbedingt.

Vor einigen Tagen musste ich feststellen, dass der Husten wieder schlimmer wird. Das Codein bringt, zumindest in der gewohnten Dosierung, nicht mehr die Wirkung die ich bräuchte. Dosierungstechnisch war durchaus Luft nach oben, also nahm ich etwas mehr, aber der gewünschte Nutzen blieb weitestgehend aus und ich hielt es auch absolut nicht für eine Lösung immer mehr Codein zu nehmen. Mal wieder war ich an dem Punkt, dass ich befand es muss eine Lösung her. Ich kenne diese Lösung nicht, aber sie heißt weder Codein noch Cortison.

Letzten Mittwoch wachte ich dann mit starken Kopfschmerzen auf. Ich schleppte mich ins Wohnzimmer und stellte schnell fest, dass mein Plan vom wieder auf die Beine kommen wohl würde ausgesetzt werden müssen. Mir ging es hundeelend. Das Fieberthermometer brachte dann in Erfahrung, dass ich mit etwas über 38° deutlich Fieber hatte. Gegen die starken Kopfschmerzen und um überhaupt klarzukommen nahm ich erstmal Ibuprofen. Innerhalb kürzester Zeit waren Fieber und Kopfschmerzen weg.

Ich versuchte mich den Rest des Tages zu schonen und stellte fest, dass das Fieber nicht zurückkam.

Am nächsten Morgen jedoch wiederholte sich das ganze. Da war ich bereits ein wenig beunruhigt. Ich nahm Paracetamol in der Früh, weil ich ohne nicht Mal aus dem Bett gekommen wäre. Den ganzen restlichen Tag war ich fieberfrei und einigermaßen fit.

Am Donnerstag Abend stieg die Sorge, dass auch der Freitag, mein Therapietag, so ablaufen würde.

Wie ich in diesem Zustand aus dem Bett, in meine Klamotten und ins Krankenhaus kommen sollte konnte ich mir nicht vorstellen und auch die Sorge, dass ich mit Fieber so oder so keine Therapie bekommen würde war natürlich da. Medikamente wollte ich vor der Therapie aber nicht nehmen, weil ich keine Werte verfälschen möchte und auch keine Wechselwirkungen erzeugen.

Am Freitag früh war allerdings alles viel schlimmer. Mir ging es furchtbar. Ich wachte Stunden vor dem Weckerklingeln mit Schüttelfrost auf. Ich quälte mich in meine Klamotten und schaffte den Weg zur Haustür, wo mein Mann mit dem Auto bereit stand nur in Etappen.

Freitag früh war es tatsächlich kalt. Dennoch erntete ich mit Pulli, Wollschal, Wolljacke und Wollmütze einige erstaunte Blicke. Ich fror.

In der Frauenklinik angekommen setzte ich mich in einen Rollstuhl und tat Kund, dass ich nicht mehr laufen kann.

Man beachte mich in die Tagesklinik wo ich eine Weile warten musste bis es nicht mehr ging und ich eine Schwester darauf aufmerksam machte, dass ich nicht mehr sitzen kann. Zu diesem Zeitpunkt war allein das aufrecht sitzen für mich so super anstrengend, dass ich Sorge hatte einfach aus dem Rollstuhl zu fallen.

Ziemlich sofort wurde ich zum Arzt reingebracht wo dann diverse Tests gemacht wurden. Das Fieberthermometer zeigte 39,8°, mein Puls lag bei etwas über 130. Es wurden Blutkulturen angelegt. Sowohl aus meinem Port, als auch aus einer peripheren Vene und natürlich wurde normal Blut abgenommen. Mein Blutdruck war in Ordnung, meine Lunge klang wohl OK. Tief atmen war schwierig wegen des starken Hustenreizes, dennoch war meine Sauerstoffsättigung die meiste Zeit gut. Es wurde sogar ein Nierenultraschall gemacht der keine Auffälligkeiten zeigte und auch meine Urinprobe war unauffällig. Natürlich wurde auch ein Coronschnelltest und ein PCR-Test gemacht.

Mein Zustand war absolut bescheiden und ich saß noch immer. Klar war, dass die Therapie nicht stattfinden konnte. Es sei denkbar, dass meine Lunge eine Autoimmunreaktion auf das neue Medikament erzeugt. Das müsse man ausschließen. Deshalb sollte es Mal wieder ins CT gehen. Dass meine Lungenbeschwerden viel älter sind als meine neue Therapie sei Mal am Rande erwähnt.

Man hatte mitbekommen, dass ich nicht sitzen kann und brachte mich zu meiner Therapieliege, die ja für mich reserviert war, wenn auch zu einem anderen Zweck. Ich bekam eine Paracetamol Infusion um mein Fieber in den Griff zu bekommen.

Und dann hieß es warten aufs CT.

Dass ich stationär aufgenommen werden würde stand zu diesem Zeitpunkt bereits fest. Unklar war wo.

Im Raum stand eine febrile Neutropenie, das bedeutet, dass man Fieber bekommt weil die Neutrophilen Granulozyten stark abgefallen sind. In diesem Fall funktioniert das Immunsystem nicht mehr vernünftig. Man wollte mich deshalb gerne in einem Einzelzimmer in Isolation wissen. Es gab aber nichtmal ein Bett, geschweige denn ein Einzelzimmer auf der zuständigen Station.

Da auch der Verdacht im Raum stand, dass meine Lunge eine Autoimmunreaktion zeigt befanden die Gynäkologen, dass ich in der Pneumologie besser aufgehoben wäre, wenn sich dieser Verdacht erhärten würde.

Der Plan sah also vor, dass der Transportdienst mich in die Crona fahren würde, wo dann ein CT gemacht würde und sollte dies ohne (neuen) Befund sein solle ich zurückkommen in die Frauenklinik, ansonsten solle ich in der medizinischen Klinik auf der Pulmologie aufgenommen werden.

Nach einigem hin und her befand man ich solle liegend transportiert werden und bestellte den Krankentransport vom DRK.

Zwei Stunden nach meinem Eintreffen in der Klinik kam die Servicefrau und verteilte Frühstück an die Chemopatienten. Ich ahnte bereit, dass ich vermutlich bis abends nichts zu essen bekommen würde und erbat mir auch ein belegtes Brötchen.

Dann kamen die Blutwerte, zumindest teilweise. Große, aber positive, Überraschung: sie sahen gut aus. Die Thrombozyten, die mir zuletzt Sorgen gemacht hatten, waren weiter gestiegen, die Leukozyten und die Neutrophilen Granulozyten waren im mehr als akzeptablen Bereich. Für die Therapie hätten diese Werte absolut locker gereicht. Fast ein bisschen ärgerlich.

Als das DRK kam wurden die drei jungen Leute mit ihrer Krankenliege wieder weggeschickt. Ich sei durchaus im Sitzen transportabel. Spätestens an diesem Punkt begann das Kommunikationschaos. Man hatte ja extra einen Liegendtransport bestellt. Ich konnte zwar für eine Weile sitzen, aber ich hätte auch liegen können und bevor ich die DRKler weggeschickt hätte, nur damit alles noch länger dauert, hätte ich die Liege genommen.

Es dauerte fast 15 Minuten bis sie mit einem Rollstuhl wieder da waren.

Dann ging es hoch in die Crona.

Zum CT wurden wir direkt durchgewunken. Man erklärte dem Transportteam es solle kurz warten und mich gleich wieder in die Frauenklinik bringen. Ich schaltete mich ein und merkte an, dass das nur dann der Plan sei, wenn das CT unauffällig wäre. Davon gehe man natürlich aus, erklärte man mir, aber man schaue sich das geschwind an bevor ich zurück in die Frauenklinik gefahren würde.

OK.

Nach dem CT wurde dann doch einige Minuten geredet und auch telefoniert. Mir wollte keiner etwas zum Befund sagen, aber da ich die Aussage hatte zurück in die Frauenklinik ginge es nur, wenn das CT unauffällig sei schlussfolgerte ich aus der Ansage wir könnten nun zurück fahren, dass der Zustand meiner Lunge sich nicht gravierend verändert hatte.

Zurück in der Frauenklinik allerdings wusste ich nicht so richtig wo wir hin sollten. In der Tagesklinik, wo die Chemotherapien stattfinden, war ich verabschiedet worden. Man rechnete dort offensichtlich nicht mit meiner Rückkehr und ich sah auch nicht wozu ich dorthin zurück sollte. Also versuchten wir es auf Gyn3. Immerhin war ja aus dem CT telefoniert worden und ich wieder in die Frauenklinik geschickt worden. Ich ging davon aus, dass man sich hier bereit erklärt hatte mich stationär aufzunehmen.

Auf Gyn3 wusste man nichts von mir. Ein kurzes Telefonat ergab ich solle tatsächlich wieder in die Tagesklinik.

Also zurück zum Anfang. In der Tagesklinik wechselte ich den Rollstuhl aus dem Krankenwagen gegen den mit dem ich gekommen war und die drei DRKler, die mit diesem Auftrag viel zu viel Zeit vertan hatten und trotzdem sehr nett und ruhig geblieben waren, machten sich wieder auf den Weg.

Die Tagesklinik wusste erwartungsgemäß nichts mit mir anzufangen.

Weil man wahrnahm und wusste, dass ich nicht lange sitzen konnte, bekam ich wieder eine Liege. Fieber hatte ich zu diesem Zeitpunkt dank Paracetamol nicht mehr, aber mein Puls war immer noch bei über 120 in Ruhe.

Ich fragte eine Schwester warum ich wieder in der Tagesklinik wäre und sie sagte das sei ihnen auch vollkommen unklar. Das müsse jetzt telefonisch geklärt werden. Man sei eigentlich davon ausgegangen, dass ich in der Pneumologie aufgenommen werde. Ich fragte warum und sie sagte wegen des CT-Befundes. Ob niemand mit mir darüber gesprochen hätte, sie wüsste auch nicht viel. Nur eben, dass man im CT etwas gesehen und befunden hätte ich sei in der Pneumologie besser aufgehoben.

Ich kann mir schon vorstellen wie das gelaufen ist. Das meine Lunge nicht “befundfrei” ist weiß ich ja. Das ist nicht interessant. Interessant ist, ob sich etwas verschlechtert hat, oder ob etwas neues aufgetaucht ist. Das wusste die Schwester natürlich nicht.

Kurz darauf kam der Arzt. Er sagte mir, dass mein Entzüngswert jetzt da sei und der sei durchaus besorgniseeregend. Das, in Kombination mit meinem viel zu hohen Ruhepuls, würde eine bakterielle Infektion ziemlich wahrscheinlich machen. Er würde mir gerne ein Antibiotikum geben, aber er hätte in der Tagesklinik keines. Das sei aber das erste was sie in der Pulmologie machen würden.

Er fragte auch warum man mich wieder runtergeschickt hätte. Ich sagte ihm, dass ich davon ausginge, dass man nichts im CT gesehen hätte was man für relevant genug hielt um mich in der Pneumologie aufzunehmen. Er war überrascht, dass keiner mit mir über das CT gesprochen hatte und erklärte mir, dass man in beiden Lungenflügeln Infiltrate sehen würden die durchaus eine Immunreaktion auf einen Antikörper sein könnten und dementsprechend müsse man mich in der Pneumologie behandeln.

Mein Hinweis, dass diese Infiltrate älter sind, als die neue Therapie nahm er zur Kenntnis und befand es sei auf jeden Fall wichtig und richtig, dass ich endlich von Fachärzten behandelt würde. Da stimmte ich ihm natürlich zu und auch wenn ich die Begründung seltsam fand befand ich, dass die Aufnahme in der Pneumologie mich wohl eher weiter bringen würde, als noch ein Aufenthalt in der Frauenklinik.

Ich durfte allerdings nicht sofort in die Medizinische Klinik. Erst sollte ein PCR-Test her. Ich glaube das war der Grund warum man mich nochmals in die Frauenklinik geschickt hatte (aber das ist nur eine Vermutung/Schlussfolgerungen von mir) und das ist reichlich absurd.

Dass bereits am Morgen ein PCR-Test gemacht wurde interessierte offensichtlich keinen. Ein neuer, für die Aufnahme, musste her. Und natürlich musste das Ergebnis abgewartet werden.

Nach dem Abstrich schlief ich eine Weile. als ich wieder wach war erbat ich mir meine Blutwerte, die tatsächlich erstaunlich gut sind, und erschnorrte mir noch ein belegtes Brötchen.

Irgendwann kam eine Schwester zu mir und fragte ob ich liegend oder sitzend transportiert werden wolle. Ich sagte sitzend sei absolut OK.

Sie rief das DRK an und ich wartete auf deren Eintreffen.

Natürlich kamen sie mit Liege. Nachdem schon wieder Personal die drei (es waren andere) DRKler wegschicken wollte mischte ich mich ein. Ein Liegendtransport kam mir zwar irgendwie etwas drüber vor, aber auf warten hatte ich keine Lust mehr. Schnell war die Frage geklärt, dass die drei froh darüber wären ich würde die Liege nehmen und so wurde ich liegend in die Medizinische Klinik transportiert.

Dort sollte es auf die Pulmologie, Station 85 gehen. Der Arzt der Tagesklinik hatte das telefonisch geklärt und es stand auch deutlich auf dem Transportschein.

Nur dort wollte man mich nicht haben. Man hätte kein Bett mehr. Bereits vor zwei Stunden hätte man eine andere Patientin statt mir aufgenommen. Man erwarte mich in der Notaufnahme (die haben so eine Art Aufnahmestation).

Die DRKler brachten mich also in die Notaufnahme. Dort wusste man überhaupt nichts von mir. Platz hätte man auch nicht und das war nicht nur Gerede. Es war unglaublich voll.

Man bat die DRKler mich zurück in die Frauenklinik zu fahren.

Das war der Moment in dem ich mich wieder einmischte. Ich erklärte, dass die dort auch kein Bett frei haben und dass ich keine Lust mehr hätte hin und hergefahren zu werden. Man entschuldigte sich bei mir. Man könne auch nichts dafür. Man würde mit der Frauenklinik telefonieren. Ich sei nunmal in deren Zuständigkeit.

Langsam war ich froh über meine Liege. Es war zwar seltsam in lichten Höhen absolut im Weg zu liegen, aber wenigstens konnte ich liegen.

Einige Telefonate später war klar ein Rücktransport in die Frauenklinik würde es nicht geben. Keine Kapazität.

Station 85, die ja früher am Tag eingewilligt hatte mich aufzunehmen wurde in die Pflicht genommen. Aber wo kein Bett frei ist ist eben kein Bett frei.

Ich sei nicht korrekt angemeldet worden erklärte man mir und ich erklärte, dass mir das total egal sei, weil das absolut nicht mein Fehler ist und ich seit um 8 zwischen der Frauenklinik und der Crona hin und hergefahren werde und eigentlich nur müde bin und gerne ein Bett hätte. Zu diesem Zeitpunkt war es schätzungsweise 16:15Uhr.

In der Notaufnahme wurde dann noch eine Blutgasanalyse gemacht und man schickte mich tatsächlich weiter auf Station 85. Dort wurde extra ein Bett besorgt und in ein Zweibettzimmer, das offensichtlich mit nur einem Bett belegt war geschoben.

Ich war so froh endlich ein Bett zu haben und mich ein wenig hinlegen zu können, dass ich mich über den sehr unhöflichen Kommentar, dass eine lange bekannte Lungenfibrose und Husten ja wohl kaum ein Grund seien für eine stationäre Aufnahme Freitag abends (ich möchte wirklich Mal betonen, dass ich bereits um 8Uhr früh im Krankenhaus war und dass ich nicht um eine stationäre Aufnahme gebeten habe), nichtmal aufregte (die Krankenschwester, die mein Bett geholt und diesen Kommentar losgeworden war Begriff ein paar Stunden später warum ich tatsächlich da war und war vielleicht auch weniger im Stress. Seit dem ist sie jedenfalls sehr nett. Ihr sei verziehen).

Nach diesem durchaus anstrengenden Tag ohne große Erkenntnisse kam dann der Pneumologe und erklärte mir, dass die Reaktion in meiner Lunge mit ziemlicher Sicherheit von meiner früheren Antikörpertherapie käme und dass ich die derzeitige Therapie, die ja auch mit einem monoklonalen Antikörper daherkommt abbrechen müsse.

Ich glaube nicht, dass ihm klar war wie sehr mir das den Boden unter den Füßen wegreißen würde. Und das nach so einem Tag.

Aber ich bin ein Trotzkopf und erklärte ihm, dass ich das anders sehe. Dass ich nicht finde, dass es gerechtfertigt ist wegen einer Reaktion auf einen Antikörper davon auszugehen, dass ich alle Antikörper nicht vertrage. Und dass der Abbruch der neuen Therapie keine Option ist. Ich fragte ihn ob ihm eigentlich klar sei, dass das einem Todesurteil praktisch gleich kommt. War es nicht. Man könne was anderes probieren. Ich wiedersprach. Wir werden sehen, vielleicht findet sich ja doch ein anderer Grund für die Symptome, beendete er das Gespräch.

Ein paar wütende Tränen später begann ich zu recherchieren und meine Überzeugung wuchs, dass das neue Medikament so schnell keine Immunreaktion ausgelöst haben kann und damit ein Abbruch nicht gerechtfertigt ist. Außerdem ist der Befund in meiner Lunge stabil. Zur Not ertrage ich den Husten lieber als die einzige Therapie aufzugeben die mich vielleicht retten kann.

Ein Antibiotikum bekam ich übrigens keines.

(Ein kleiner Nachtrag: heute Vormittag kam der gleiche Arzt nochmal vorbei. Offensichtlich hat er sich inzwischen meine Unterlagen angeschaut. Er sieht das jetzt wie ich und die Therapie kann (hoffentlich sogar recht bald) weitergehen.