Soooo, Nummer 2, leider gab es beim ersten Text Probleme beim Hochladen und ich hatte keine Lust alles direkt wieder von vorne zu schreiben 😀

Also die Sache mit der Selbsthilfegruppe – Klappe die Zweite.

Wie ihr sicher einige mitbekommen haben, habe ich im März 2021 angefangen eine Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose zu gründen. Ich war bereits seit ein paar Jahren Mitglied beim Bundesverband Neurofibromatose und habe immer darauf gewartet, dass irgendwann eine Selbsthilfegruppe in Rheinland-Pfalz entsteht. Ich war optimistisch, dass wenn es in fast allen anderen Bundesländern min. 1 Gruppe gab, dass auch hier irgendwann eine entstehen wird. Aber hoffen und träumen allein hilft nicht immer oder wie sagt man so schön:

Träume nicht dein Leben – lebe deinen Traum

Ok, Spaß bei Seite. Ich fragte also beim Verband nach, ob es wirklich keine Gruppe gibt und bot meine Hilfe an, falls diese dafür benötigt wird. Wie das Schicksal es so wollte, gab es noch jemanden der denselben Wunsch wie ich hatte – die liebe Jessy. Also legten Jessy und ich los und waren bereits im Juni beim Verband als Selbsthilfegruppe veröffentlicht wurden. Inzwischen haben wir noch 4 weitere Kontaktpersonen und sind damit ziemlich gut aufgestellt. Wir haben Ansprechpartner für NF1, NF2 und NF3 – sowie für Eltern mit betroffenen Kindern. Wir sind 3 Frauen und 3 junge Männer also eigtl. für jeden der richtige Ansprechpartner dabei.

Jessy und ich waren schon auf dem ersten Gruppenleitertreffen dieses Jahr und haben die Gruppenleiter der Selbsthilfegruppen von den anderen Bundesländern kennengelernt. Jetzt geht es ans “Eingemachte” wir haben uns Arbeitskleidung bestellt, müssen die Fördergelder beantragen, einen festen Raum für die Treffen finden usw.

Und nun kommen wir dazu, warum ich eine Selbsthilfegruppe gründen wollte – abgesehen von dem Offensichtlichen, dass wir natürlich bestmöglich Betroffene und Angehörige unterstützen möchten, bzw. ihnen zuhören möchten, um gemeinsam mit ihnen Lösungen zu finden oder einfach um ein offenes Ohr zu haben.

Eins meiner Hauptziele ist es, dass diese seltene Erkrankung bekannter wird, damit bei mehr Ärzten usw. das Interesse dafür geweckt wird.

If you think big you get big

Ich habe es in den vorherigen Beiträgen bereits erwähnt, dass es ziemlich schwierig ist Ärzte zu finden, welche sich mit der Erkrankung auskennen. Es gibt nur wenige Kliniken und die meisten sind sehr weit weg. Von RLP fahren wir min. 3 Std zu einem NF-Zentrum (mit dem Auto). Ich habe die Hoffnung oder das Ziel, dass wenn die Erkrankung präsenter wird, mehr Ärzte sich damit befassen. Würde dies so sein, würden mehr Menschen schneller die richtige Hilfe bekommen und auch frühzeitig zu den Spezialkliniken überwiesen werden. Großartig wäre auch, wenn es mehr Kliniken geben würde, damit die Entfernung auch kein Hindernis mehr für Betroffene ist.

Das größte Hindernis an der Sache ist aber tatsächlich die Öffentlichkeitsarbeit. Wir haben noch keine Fördergelder und keiner will etwas umsonst veröffentlichen, wenn überhaupt. Eine seltene Erkrankung interessiert wohl nicht die allg. Bevölkerung und ist deshalb nicht von Interesse, wie andere Themen, welche auf allen Plattformen regelmäßig präsent sind. Natürlich haben wir Radiosender, Zeitungen/ Blättchen & auch Influencer angeschrieben – leider alles vergeblich bisher. Aber wir haben ja eine gute Ausdauer und werden natürlich dranbleiben. Wir sind auf Facebook und Instagram zumindest vertreten, da über die Social Media Plattformen ja doch oftmals mehr Menschen erreicht werden. Ebenso hoffen wir darauf, dass wir möglichst viele Flyer bei unseren Ärzten auslegen dürfen, damit auch diese informiert sind und weiter informieren können.

Wir hoffen das beste und sind für Ideen und Verbesserungsvorschläge jederzeit offen.

Bis zum nächsten Mal.