18.11.2024
Erleichterung vs. Belastung
Chemo and the Brain
Seit dem 2. Chemozyklus habe ich mich bisher noch nicht so viel gemeldet, zumindest nicht mit langen Blog-Postings.
Grund dafür: ich nenn es mal „Chemo-brain“. Irgendwie hab ich das Gefühl, dass leider auch einige Gehirnzellen mit der Chemo abgetötet werden. Ich habe ziemliche Probleme mich zu konzentrieren – dieser Blog-Eintrag ist deshalb auch schon länger in der Mache:
15.03.2022
So, jetzt bin ich seit fast zwei Wochen wieder im Krankenhaus für den 2. Chemozyklus – ich muss ehrlich sagen, die letzten Tage hatte ich körperlich, aber tatsächlich auch geistig nicht die Kraft, viel mehr zu tun als schlafen, vegetieren, ein bisschen Hörbuch hören und den ein oder anderen Kranich zu falten…
Ich war ein bisschen in einer „egal“-Stimmung – und hab hauptsächlich geschlafen.
….und während ich diesen Blog schreibe, geht es wieder los, die Müdigkeit/Leere/Fatigue/Kraftlosigkeit/Antriebslosigkeit……Konzentrieren, klare Gedanken fassen wird schwierig. Vielleicht wird das ein Blog-Eintrag, der über mehrere Tage (Nachtrag: Wochen!!!) entsteht – ich versuche, die „wachen“ Stunden (oder eher Minuten?!) zu nutzen, in denen ich meine „alte“ Energie wieder habe. Und dazwischen bleibt mir nichts anderes übrig, als meinem Körper und Geist das zu geben, was er wohl braucht: Ruhe. Nichts tun. Möglichst wenig denken. Als Akademikerin nicht einfach zu akzeptieren.
21.03.2022
Tatsächlich waren die letzten vier Tage auch so „egal“-Stimmungs-Tage. Probleme mit Magen-Darm und Übelkeit haben die Gesamtstimmung nicht unbedingt verbessert.
Was ich aus diesen Tagen jetzt gelernt habe:1) keine festen Pläne machen – beziehungsweise Termine nur mit Vorbehalt ausmachen und ggfs dann ohne schlechtes Gewissen (leichter gesagt als getan…) absagen, auch wenn es kurzfristig ist! Gerade wenn Übelkeit mit im Spiel ist, kann der Wechsel von „alles gut, lass uns was zusammen machen/arbeiten/quatschen“ zu „Einatmen. Ausatmen. Einatmen. Ausatmen.“ extrem schnell verlaufen……
2) die Tage so nehmen, wie sie sind. Die schlechten Tage eben einfach schlechte Tage sein lassen – und zu dem nutzten, wozu sie taugen: Ausruhen. Schlafen. Heulen. Leiden.
3) sich über die guten Tage freuen und das Beste aus ihnen rausholen – wenn man will.
Auch in der Zeit zu Hause nach dem 2. Zyklus, wo es mir (zumindest erstmal…) körperlich besser ging, war es schwierig mit der Konzentration. Beispiel: Passwörter – ich war noch nie gut darin, die mir zu merken, aber aktuell ist da bei mir sofort absolute Leere im Kopf, es steigt fast schon Panik auf, endet meist erstmal in einem Tränenausbruch. Nach einer Weile kommt es meist dann wieder. Aber vor allem, wenn ich Information auf Knopfdruck abrufen soll, kann ich das aktuell nicht. Auch wenn ich mich mit meinem Mann unterhalte und wir dann zum Beispiel ausschweifen und er fachlich weiterdiskutieren will passiert es mir oft, dass ich -zack- wieder diese Leere im Kopf habe und mich einfach auch nicht mehr Konzentrieren kann und das Gespräch dann abbrechen muss.
Das ist ziemlich frustrierend und macht auch ein bisschen Angst – Denken ist ja quasi meine höchste Qualifikation! Ohne die bin ich einfach nicht ich – als Mensch, privat und beruflich. Ich HOFFE das wird wieder besser. Ich hatte immer gedacht, dass ich mit meiner Ausbildung als Apothekerin und den damit verbundenen vielfältigen Job-Möglichkeiten ganz gut vor einer Arbeitsunfähigkeit geschützt bin, aktuell bin mir da nicht mehr so sicher….aber das hat – zum Glück- ja eh alles erstmal noch Zeit! Finanziell bin ich zumindest für die nächsten 1,5 Jahre erstmal (einigermaßen) abgedeckt – solange gibt es Krankengeld von der Krankenkasse. Zum Überleben reicht das zwar bei Weitem nicht, aber so kann ich doch zumindest etwas beisteuern in die Familienkasse und komme mir so nicht ganz so nutzlos und irgendwie fast schon schmarotzend vor. Das ist schonmal beruhigend. Also: Erstmal Konsoliderungs-Chemotherapien, dann hoffentlich die Stammzelltransplantation mit anschließender Behandlung, die voraussichtlich auch 6-12 Monate dauert. Step by step. Auch wenn es aktuell leichter gesagt als getan ist: Think Positive: vielleicht ist bis dahin alles wieder beim Alten – und wer weiß, was dann ist und was ich dann tatsächlich mache(n will). Gut, dass ich meine Fähigkeit Denken zu können schon ausreichend unter Beweis stellen konnte und die Trophäen (Promotionsurkunde, Deutscher Studienpreis der Körber- Stiftung) sicher im Schrank stehen – ich hoffe, das wird dann kein „Sammelsurium: damals…..“, dem ich dann nachtrauere, sondern dass ich mich einfach gerne an diese Zeit zurück erinnern kann und aber auch zufrieden sein kann, was dann in der Zukunft mein Leben ist.
Ihr merkt sicher: gerade hadere ich doch ein bisschen – 100% positiv eingestellt zu sein gelingt mir aktuell nicht – und ich denke, das ist auch okay so. Alles andere wäre wohl utopisch. Aber ich kämpfe darum, dass mir die grundsätzlich positive Einstellung nicht verloren geht!!!!
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Wenn dir das Leben Leukämie gibt - mach LeukäMUT draus! FreudeAMLeben - mit AML!
Über meinen Blog
Was hab ich gemacht, bevor ich den neuen Vollzeitjob “Krebspatientin” (und “Influcancerin”) angetreten habe?
Ich habe in Halle/Saale Pharmazie studiert, habe dann erst 2 1/2 Jahre in einer öffentlichen Apotheke gearbeitet, bevor ich mit der Promotion (Arzneimittelqualität in Entwicklungsländern) an der Universität Tübingen angefangen habe. Parallel dazu bin ich ehrenamtlich u.a. bei “Apotheker ohne Grenzen Deutschland e.V.” aktiv – durfte u.a. im April 2019 für einen Nothilfeeinsatz nach Mozambique. Die Promotion konnte ich im November 2020 erfolgreich abschließen, im Juni 2020 kam noch meine Tochter auf die Welt. Ich bin nach wie vor an der Universität Tübingen, organisiere mittlerweile u.a. den Kurs “Pharmacy in Global Health” für Apotheker*innen und Pharmaziestudierende. https://uni-tuebingen.de/fakultaeten/mathematisch-naturwissenschaftliche-fakultaet/fachbereiche/pharmazie-und-biochemie/teilbereich-pharmazie-pharmazeutisches-institut/pharmazeutische-biologie/ak-heide/kurs-pharmacy-in-global-health/ (falls hier zufällig interessierte Apotheker*innen das Lesen…..)
Mehr dazu auch in meinem Post: “Fast schon Erleichterung über die Diagnose AML”
Ich habe ziemlich direkt nach meiner Diagnose mit einem Blog gestartet – erst auf einer anderen Plattform (https://leukaemut.blogspot.com/), bevor ich auf “Influcancer” gestoßen bin. Damals (20.01.2022) habe ich über den Blog folgendes geschrieben:
Gestartet hat alles mit einer WhatsApp-Gruppe – wo ich alle meine Freunde und Bekannte eingeladen habe, damit ich nicht 100x dasselbe schreiben muss, was gerade los ist und wie es mir geht – sondern alle gleichen Bescheid wissen.
Ich habe dabei auch (ganz uneigennützig) sehr direkt kommuniziert, dass ich mich über Post und Nachrichten aller Art freue – und die Menge an Post und Nachrichten, die mich seitdem erreicht hat ist überwältigend!
Ich habe mir überlegt, was mir als Betroffene jetzt gut tut: Ganz viel Support!
Ich habe mir überlegt, was mir gut tun würde, wenn ich nicht die Betroffene, sondern die Freundin/Familie/Bekannte wäre:
1.) Wissen ist Macht – Hier der Post, den ich dazu in die WhatsApp-Gruppe geschickt habe:
„Diese WhatsApp Gruppe hilft mir selbst auch ungemein: für mich ist Ungewissheit und die damit verbundenen Ängste wahnsinnig Stressig- ich weiß lieber, was Sache ist und kann somit dann auch dementsprechend handeln! Vielleicht geht es euch auch so! Ich hoffe, dass meine Nachrichten euch helfen, das Ganze zu verstehen. An der Uni habe ich Arzneimittel- Information unterrichtet- wie erkläre ich es verständlich meinem Gegenüber. Hier in der Gruppe ist das Vorwissen mit der Thematik enorm unterschiedlich- manche sind sogar in der Onkologie spezialisiert, manche haben davor noch nie was gehört….ich versuche so gut wie möglich, es für alle verständlich und informativ zu berichten.“
2.) Ich würde gerne irgendwas für die Betroffene tun wollen – deswegen die aktive (und offensive) Aufforderung zu Post!
3.) Eventuell wäre ich verunsichert, wie ich mit der Betroffenen umgehen soll – was darf ich sagen? Was nicht? Soll ich erzählen, wie es meinen Kindern geht? Darf ich gute Neuigkeiten erzählen? Wie ist es mit schlechten News? Darf ich meckern, wenn ich einen schlechten Tag hatte?
Für mich gilt: Absolut ja, zu allem! Klar, vielleicht habe ich gerade mit AML, Chemo und Krankenhaus die „Trumpfkarte“ – aber ich will trotzdem wissen, wie es meinen Lieben geht! Nur weil ich gerade eine harte Zeit durchmache und mein Leben von heute auf nachher Kopf stand, heißt das nicht, dass für andere das Leben nicht trotzdem weitergeht, der Alltag bewältigt werden muss oder man gerade vielleicht auf Wolke7 schwebt! Und das ist auch gut so! Ich freue mich, wenn es meinen Lieben gut geht – und ich leide trotz meiner eigenen Probleme mit, wenn es ihnen nicht gut geht! Ich will andere nicht unnötig runterziehen, sondern aufbauen – Unnötig Leiden – das ist doch bescheuert! Und wenn ich tatsächlich merke, dass mal was kommt, womit ich gerade nicht umgehen kann, dann sag ich das halt.
Tatsächlich hatte ich die letzten Monate den Blog einer ehemaligen Stufenkameradin verfolgt – wie sie ihr todkrankes Kind palliativ begleitet und dann diesen Herbst auch hat gehen lassen müssen. Dieser Blog hatte mich immer extrem berührt, ich habe bei fast jedem Post geheult. Aber ich habe das Gefühl gehabt, dass das ihre Art ist, mit der Sache umzugehen und fertig zu werden. Jedes Mal, wenn ich einen Post gelesen habe, war ich dankbar, wie gut es mir geht, er hat mich geerdet. Sie hat einen teilhaben lassen, was es heißt, ein todkrankes Kind zu pflegen und hat damit meinen Horizont erweitert. Ich habe auch etwas über die Krankheit ihrer Tochter erfahren, mich dazu weiter eingelesen.
Wahrscheinlich war sie die Hauptinspiration für diesen Blog.
Ich möchte zum einen meinen momentanen „Alltag“ beschreiben – was passiert gerade, wie läuft das dann ab – und damit (hoffentlich) ein paar Ängste nehmen, so wie ich sie hatte, weil ich, vermutlich wie viele andere, Chemotherapie mit viel Schmerzen, Übelkeit und anderen schlimmen Nebenwirkungen assoziiert hatte.
Ich möchte informieren: über die Krankheit AML, die Behandlung, als Apothekerin natürlich (! ;)) speziell die Pharmazeutischen Aspekte… Einmal „wissenschaftlich fundiert“ mit Quellenangaben, etc – aber auch „einfach erklärt“ – so dass es zum Beispiel auch meine Neffen verstehen können.
„Fun facts“ und Kuriositäten dürfen nicht fehlen.
Ich möchte versuchen, meine Gedanken und Gefühle über die Krankheit und „mein Schicksal“ von verschiedenen Positionen aus zu beleuchten, vielleicht ein paar Denkanstöße liefern, die sich dann vielleicht auch auf andere Aspekte des Lebens übertragen lassen.
Mal schauen, was draus wird.
